Consiglio regionale Lazio, approvata la proposta del legge per i soggetti affetti dalla celiachia
Roma. La commissione Sanità, politiche sociali, integrazione sociosanitaria, welfare, presieduta da Alessia Savo, ha approvato la proposta di Legge regionale n. 139, concernente: “Interventi a favore dei soggetti affetti dalla malattia celiaca e dalla sua variante dermatite erpetiforme”. Il voto finale è arrivato dopo l’approvazione di 5 emendamenti di natura finanziaria votati in commissione Bilancio nella seduta del 27 maggio. Il testo ora verrà trasmesso all’Aula consiliare per l’esame definitivo.
La proposta di legge n. 139, composta da 14 articoli, disciplina diversi interventi a favore dei soggetti affetti dalla malattia celiaca e dalla sua variante dermatite erpetiforme. L’articolo 1 (Oggetto e finalità) promuove e sostiene interventi volti alla conoscenza, alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura della celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme, quale patologia cronica multifattoriale di rilevanza sociale.
L’articolo 2 (Ambiti di intervento), prevede il finanziamento di programmi e progetti, anche multidisciplinari e pluriennali, diretti, tra gli altri a:
– promuovere la conoscenza della malattia celiaca e della sua variante dermatite erpetiforme e dei suoi effetti sull’organismo in ambito familiare, scolastico, sportivo e lavorativo nonché i percorsi terapeutici attualmente disponibili;
– promuovere la formazione e l’aggiornamento tecnico-professionale in materia di celiachia e intolleranze alimentari dei soggetti che operano nella produzione alimentare, nella ristorazione, nel turismo e nel settore alberghiero;
– favorire la partecipazione gratuita a seminari e incontri tematici e di approfondimento sulla celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme, diretti ad aumentare nella popolazione il livello di consapevolezza di tale patologia nonché promuovere una migliore inclusione sociale dei soggetti che ne sono affetti.
L’articolo 3 individua i soggetti beneficiari degli interventi di cui all’articolo 2: comuni singoli o associati, altri enti locali, municipi, università statali e non statali riconosciute, istituzioni scolastiche, soggetti pubblici e privati accreditati che erogano attività di formazione nella Regione, enti del Terzo Settore. L’articolo 4 prevede l’approvazione da parte della Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente in materia di salute, di un piano triennale degli interventi a favore dei soggetti affetti dalla malattia celiaca e della sua variante dermatite erpetiforme che individua, tra gli altri:
a) gli ambiti prioritari di intervento;
b) i criteri per la redazione dei programmi e dei progetti;
c) i criteri per l’individuazione delle associazioni e delle fondazioni maggiormente rappresentative di cui agli articoli 5, 6 e 8, comma 3, lettera d);
d) i criteri e le modalità per la concessione dei finanziamenti.
L’articolo 5 prevede la realizzazione da parte della Regione, con cadenza almeno biennale, di campagne informative e di sensibilizzazione sociale, svolte anche mediante i servizi di media audiovisivi e radiofonici nonché con l’ausilio di idonee pubblicazioni, in merito all’importanza di una diagnosi precoce in età pediatrica della celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme. L’articolo 6 dispone l’attivazione da parte dei distretti sociosanitari, di uno sportello informativo per la celiachia volto a promuovere sul territorio regionale una corretta e diffusa conoscenza della celiachia e della dieta senza glutine.
L’articolo 7 dispone, nell’ambito della pianificazione regionale in materia di formazione del personale del servizio sanitario regionale, periodici interventi di formazione e aggiornamento professionale sulla celiachia, erogati anche in modalità e-learning e mista, rivolta ai medici di medicina generale (MMG), ai pediatri di libera scelta (PLS), agli specialisti del Servizio Sanitario regionale e, in particolare, al personale sanitario che opera nei presidi accreditati e nei centri di terzo livello autorizzati alla diagnosi della celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme. L’articolo 8 dispone che la Regione, al fine di assicurare l’efficace funzionamento dei Presìdi accreditati e dei centri di terzo livello per la celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme, nonché garantire adeguate e costanti prestazioni sanitarie per la diagnosi, il monitoraggio e la prevenzione delle complicanze della malattia, verifica, con cadenza almeno biennale, la permanenza in capo a dette strutture dei requisiti tecnici, professionali e organizzativi minimi necessari per l’inserimento delle stesse nell’Elenco regionale dei presìdi accreditati e centri di terzo livello per la celiachia e la sua variante dermatite erpetiforme.
L’articolo 9 prevede l’istituzione, presso la direzione regionale competente in materia di salute, di un Tavolo Tecnico permanente con funzioni consultive, di analisi e confronto, con i soggetti competenti in materia di prevenzione e promozione della salute, formazione e assistenza sanitaria e nel settore della celiachia. L’articolo 10 prevede che la Regione definisca un modello organizzativo e gestionale attraverso il quale si favorisce l’assistenza continuativa, multidimensionale, multidisciplinare e multilivello per la prevenzione, la diagnosi e la cura della celiachia, volto, in particolare, a:
– favorire i collegamenti in rete tra professionisti, strutture aziendali e servizi sociosanitari;
– favorire l’utilizzo di tecnologie e strumenti informatizzati per una gestione condivisa di dati e informazioni;
– valorizzare tutti i ruoli professionali sanitari e sociosanitari coinvolti nella diagnosi e nella gestione della malattia celiaca, anche attraverso meccanismi di formazione e aggiornamento continui;
– favorire l’accesso del paziente celiaco a procedure diagnostiche e terapeutiche, e a prodotti e dispositivi medici efficaci ed innovativi;
– incentivare il ricorso alla telemedicina, quale strumento clinico-assistenziale continuo per la cura e il monitoraggio della persona celiaca, anche attraverso l’utilizzo di forme di teleconsulto e teleassistenza;
– promuovere la sicurezza nella preparazione e nella somministrazione di cibo senza glutine destinato ai celiaci in ambito pubblico e privato attraverso il monitoraggio, l’implementazione e l’aggiornamento delle disposizioni normative e regolamentari regionali in materia;
– promuovere, attraverso le asl, l’erogazione di servizi consulenziali, psicologici ed educativi al paziente celiaco e ai suoi familiari.
L’articolo 11 prevede l’istituzione della “Giornata regionale della celiachia”, da celebrare il 15 settembre di ogni anno. L’articolo 11-bis istituisce l’Elenco regionale delle strutture ricettive e della ristorazione che offrono alimenti senza glutine. L’articolo 12 contiene la clausola di valutazione degli effetti finanziari.
L’articolo 13 contiene le “Disposizioni finanziarie”, prevedendo l’istituzione di un apposito fondo di parte corrente a copertura degli interventi. Vengono stanziati 400mila euro per l’anno 2025 e 150mila euro per ciascuna annualità 2026 e 2027, ad eccezione delle spese in favore del settore agricolo per incentivare la produzione dei cereali senza glutine da destinare al consumo (per i quali vengono stanziati 100mila euro per ciascuna annualità nel triennio 2025-27) e degli interventi per l’aggiornamento professionale del personale sanitario, per i quali invece si provvede a valere sulle risorse del Sistema Sanitario regionale.
